Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mónica Celda Gómez, Mercedes Fernández Ríos 1, Rosa Redolat 2, Carmen Bueno López, Mary Luz Guerra Becerra | 1 Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV); Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. 2 Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, el impacto de la noticia y sus consecuencias van a implicar cambios a diferentes niveles dentro del sistema familiar. Estos cambios afectan tanto a las expectativas de las personas de la familia que le rodea, como al rol que cada una desempeña en la estructura familiar. El impacto de la noticia puede abarcar aspectos tan diversos como decisiones sobre posibles tratamientos o asuntos financieros relacionados con el coste asociado al cuidado y tratamiento de la persona afectada. El papel de “persona cuidadora” generalmente es adoptado por un miembro de la familia (esposa/o, hija/o…) y el desempeño de este nuevo rol puede tener una influencia significativa en diferentes esferas abarcando el ámbito familiar, de relaciones sociales, e incluso laboral. Además, diversas investigaciones sugieren que la labor de atención y cuidado puede ejercer un efecto significativo sobre la salud de las personas que desempeñan de forma continuada estas tareas, repercutiendo sobre su bienestar tanto a nivel físico como psicológico. A medida que avanza la enfermedad en las personas que viven con Enfermedad Alzheimer se observa una disminución progresiva no sólo de la capacidad cognitiva sino también de la funcionalidad y movilidad, cambios que pueden afectar y comprometer la autonomía personal. Esta progresiva pérdida de autonomía conlleva una mayor dependencia, que con frecuencia debe ser compensada por la persona cuidadora. Esta alta demanda de cuidados por parte de la persona afectada aboca a que el cuidador con frecuencia reduzca o abandone tareas laborales o incluso dedique menos tiempo a sus propias aficiones o al autocuidado personal. Estas adaptaciones pueden ir acompañadas de un incremento significativo en los niveles de estrés en la persona que cuida, que pueden acabar afectando también a la calidad de los cuidados que proporciona a su familiar. En este sentido, existe una sólida evidencia científica acerca del impacto de la tarea de cuidar tanto a nivel físico como psicológico, lo que se traduce en mayor probabilidad de sufrir trastornos de ansiedad, estrés patológico e incremento en los niveles de depresión. Ello implica que también existe mayor probabilidad de desarrollar lo que se conoce como “burnout” o “el síndrome del cuidador quemado”. Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, se hace necesaria la atención psicológica a las familias de personas con algún tipo de demencia. Dicha atención debería implementarse desde las primeras etapas del trastorno neurocognitivo. Esta mayor consideración en torno a la situación creada en respecto al cuidado permitirá minimizar el impacto de los cambios tanto a nivel personal como familiar, facilitando la adaptación a la nueva realidad. Este enfoque puede resultar beneficioso para prevenir problemas de salud en términos físicos, psicológicos, emocionales y sociales. El servicio de atención psicológica a las familias que se ofrece desde algunos centros cubre esta necesidad y tiene como principales destinatarios los familiares de personas con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas receptoras del cuidado. Incluso con anterioridad a la confirmación del diagnóstico la familia generalmente se ha enfrentado ya a nuevas y cambiantes situaciones que impactan no solo en la propia persona afectada sino también en su familia. Uno de los elementos más importantes que se resaltan en la definición de la familia son las relaciones de afecto que se forman entre los integrantes del grupo. Atendiendo a este aspecto, la atención psicológica familiar responde al modelo de atención integral de la demencia que contempla el binomio atención a la persona con demencia – atención a la persona cuidadora. Este enfoque se encuentra además alineado con las propuestas recogidas en el eje 2 (2.5.3) del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Dentro del programa de atención psicológica que se ofrece a las familias las sesiones pueden tener un formato individual o dirigirse a diferentes miembros de la familia, generalmente cónyuges, hijos o hijas. En estas sesiones habitualmente se abordan temáticas relacionadas con la aceptación y afrontamiento de la enfermedad, gestión emocional, reducción de estrés, pautas para el manejo del trastorno cognitivo, así como recomendaciones de autocuidado. En las personas cuidadoras, las quejas asociadas a la sobrecarga suelen ser un denominador común en este tipo sesiones. Es importante destacar que en el curso de la enfermedad la aparición de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia pueden exacerbar el estrés y el sentimiento de carga en las personas cuidadoras. Esta situación puede predisponer a la manifestación de trastornos depresivos y/o de ansiedad en las personas que desarrollan tareas de cuidado de personas con algún tipo de demencia. Estos factores, junto a la pérdida de capacidad funcional de la persona cuidada, pueden contribuir a precipitar la institucionalización de la persona con demencia. Este servicio de atención psicológica pretende favorecer la adaptación de sus integrantes a la nueva realidad, y dotarles de competencias para un adecuado manejo de la demencia en sus diferentes etapas. Podemos concluir que la atención psicológica con los familiares de personas con trastornos neurocognitivos es esencial como factor protector de problemas físicos y psicológicos a largo plazo. Es importante que las personas cuidadoras puedan acceder a estos recursos para dotarles de conocimientos, habilidades, apoyo y estrategias de afrontamiento adecuadas para afrontar las posibles dificultades y de este modo mejorar su calidad de vida. El acompañamiento experto facilita la gestión adecuada de diferentes fuentes de estrés a las que se las familias y personas cuidadoras se pueden encontrar en el desarrollo del trastorno neurocognitivo que acompaña a las demencias.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ | DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CRE DE ALZHEIMER DEL IMSERSO Cada vez se habla más sobre el concepto de atención sociosanitaria, pero si preguntamos a distintos agentes de opinión, cada uno definirá y entenderá este concepto de forma diferente. Tradicionalmente, los dos estamentos, el social y el sanitario han ido en paralelo con contactos puntuales, pero sin converger. Es hora de hacer confluir ambas redes al objeto de proporcionar una atención integral a la persona que sufre demencia (PcD). Aunque las residencias geriátricas en las que se atiende a PcD son el lugar idóneo para implantar este modelo de atención integral, todavía queda mucho camino por recorrer. Funciona por una parte el estamento sanitario: médicos, enfermeros/as, auxiliares, fisioterapeutas… que actúan sobre lo físico. Trabajo social, por su parte, aborda problemas económicos, sociales, familiares, etc. En pocos sitios existe el profesional de Psicología, que sería la «tercera pata de la mesa» para diagnóstico y apoyo individual, familiar, de cuidadores formales e informales… Y aunque realmente coexistieran en el mismo medio todas las figuras profesionales precisas para abordar la demencia (además de las expresadas, neuropsicología, terapia ocupacional, educación social, logopedia, psicomotricidad, terapeutas y otras), realmente el reto sociosanitario es integrar las acciones de todas ellas, desde una óptica interdisciplinar que vaya un paso más allá que la meramente multidisciplinar. Para diferenciar estas dos formas de abordaje podríamos poner el ejemplo de aros que se rozan de forma tangencial de lo «multi-», versus aros que se entrelazan y penetran unos en otros, de tal forma que hay áreas de interés común que se abordan conjuntamente, ejemplo de lo “inter-“. Realmente, lo que refleja el abordaje interdisciplinar de las demencias es una visión holística a la hora de entender a la PcD como un todo integrado y no como sus partes. Para ello, se hace necesario un muy completo estudio, tanto de la patología comórbida, como de la personalidad previa, eventos vitales claves, etc. es decir, conocer bien a la persona, su biografía, y atender sus necesidades, gustos, aficiones, enfermedades que concomitan, apoyos sociales, estados de ánimo, síntomas conductuales asociados, funcionalidad que mantiene y un largo etcétera, pero todo dentro del mismo ser. De lo expuesto se colige la absoluta imprescindibilidad del trabajo en equipo, y siempre desde la compasión y desde la empatía. La atención integral o centrada en la persona, de la que se han propuesto diversos modelos (lo que es signo de que ninguno es el absoluto y, probablemente, todos tengan algo que aportar) constituye el reto más importante para ser definido e implementado en el futuro de la atención a PcD en el futuro. Sin olvidar la adecuación de la dotación económica y el ahorro que supondría esta forma de atención, al integrar redes y recursos.